Sanidad vuelve a dejar sin tratamiento a la mayoría de los pacientes con Atrofia Muscular Espinal, por lo que desde FundAME han puesto en marcha la campaña EscuchAMESanidad para que el Ministerio de Sanidad sea consciente de lo importantes que son los tratamientos para los pacientes con AME.
Frenar la enfermedad ya es un beneficio para los pacientes, como ha reconocido el propio Informe de Posicionamiento Terapéutico del Ministerio, sin embargo, acaban por negar el acceso a la mayoría de los pacientes.
Por ello, solicitan una cita con el Ministerio de Sanidad “para que entiendan que es imprescindible asegurar que ningún paciente que pueda mejorar con los tratamientos existentes, se quede sin hacerlo”
Sobre esta cuestión hemos hablado con la turolense Elena Gómez, que nos ha contado que han puesto en marcha una recogida de firmas en change.org https://www.change.org/p/ministerio-de-sanidad-si-me-quitas-el-tratamiento-para-la-ame-qué-futuro-tengo
